¡La Fundación de Neuropatía Hereditaria se complace en anunciar que hemos recibido la Beca de Impacto de Equidad en Salud en RARE!
La subvención financiará la campaña “No Camines Solo/Don’t Walk Alone”, una campaña de concienciación de CMT PSA en español con herramientas de diagnóstico y atención al paciente
¿Por qué una campaña española?
Debido a las barreras económicas, de idioma y de especialistas médicos, es menos probable que las personas latinas/a/x reciban un diagnóstico de CMT y la atención adecuada. Un informe de Kaiser Family Foundation encontró que los adultos latinos/a/x tenían más probabilidades de informar problemas para acceder a la atención médica en comparación con los adultos blancos no latinos/a/x, y el idioma y la falta de seguro médico se mencionaron como barreras clave. Además, los latinos/a/x corren el mayor riesgo de no tener seguro, y los adultos latinos/a/x que no son ancianos tienen casi dos veces y media más probabilidades de no tener seguro que los adultos blancos que no son ancianos (22% frente a 9%). Las tasas de niños sin seguro son más bajas que las de los adultos, pero los niños latinos/a/x tienen el doble de probabilidades que los niños blancos de no tener seguro (8% vs. 4%).
Acerca de la campaña
Nuestro proyecto se centrará en la difusión de una campaña de concientización bilingüe específica en los 20 principales códigos postales de habla hispana en la ciudad de Nueva York, sede de HNF y la ciudad con una de las poblaciones más grandes de nuestro grupo demográfico objetivo.
Según la Oficina del Censo de EE. UU. de 2019, aproximadamente 2.4 millones de personas en Nueva York hablan español en casa, aproximadamente el 28.6 % de la población de la ciudad.
Nuestro enfoque es apoyar a las personas latinas/a/x de habla hispana para que identifiquen sus síntomas de CMT y brindarles recursos vitales de diagnóstico y atención al paciente.
Además, nos centraremos en educar a los pacientes recién identificados sobre futuros ensayos clínicos y proporcionar servicios de asesoramiento genético bilingüe (ya disponibles) con pruebas genéticas patrocinadas a través de CMT Genie de HNF.
Anticipamos un mayor diagnóstico y conocimiento de la CMT en el área de la Ciudad de Nueva York, incluso entre los niños. Según el Registro global de neuropatías hereditarias de HNF, GRIN, el 23.5% de los pacientes/cuidadores de CMT informaron haber experimentado síntomas en la infancia (0-10 años) pero esperaron diez años o más para un diagnóstico de CMT.
Nueve de las 102 organizaciones de Global Advocacy Alliance enviadas recibieron las subvenciones RARE de Equidad en Salud 2023. Estas subvenciones permitirán que las organizaciones de defensa de los pacientes mejoren las estrategias de divulgación, desarrollen contenido y aborden los desafíos que afectan a las personas desatendidas y con poca representación dentro de la comunidad de pacientes con enfermedades raras.
HNF actualmente está buscando voluntarios bilingües para unirse a nuestra misión. Si está interesado en donar servicios de traducción, envíe un correo electrónico a Estela Lugo a [email protected].
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